A MAGAS TÁMOGATÁSI SZÜKSÉGLETŰ AUTISTA FIATALOK ÉS FELNŐTTEK ELLÁTATLANSÁGA AZ ÁLLAMI ÉS EGYHÁZI SZFÉRÁBAN

A MAGAS TÁMOGATÁSI SZÜKSÉGLETŰ AUTISTA FIATALOK ÉS FELNŐTTEK ELLÁTATLANSÁGA AZ ÁLLAMI ÉS EGYHÁZI SZFÉRÁBAN

Tisztelt Döntéshozók!

Petíciónkkal szeretnénk felhívni a Döntéshozók, és a Társadalom figyelmét mindazokra az országos és rendszerszintű súlyos problémákra, hiányosságokra, visszáságokra, melyek a Magas Támogatási Szükségletű Autista fiataljaink és felnőttjeink nappali ellátásának megoldatlanságát érinti.

A Magas Támogatási Szükségletű Autista felnőttjeinkre az intézmények nincsenek felkészülve, az Autizmus Specifikus ellátáshoz szükséges tárgyi és személyi feltételek nincsenek meg. Nagyon sok helyen, állami és egyházi fenntartás alatti intézményekben – nincs autizmusspecifikus gyógypedagógiai fejlesztés, autizmusspecifikus gyógypedagógus, gyógypedagógiai asszisztens, autizmushoz értő logopédus, pszichológus, pszichiáter, (stb.). Hiányuk miatt gyermekeink nem kapják meg sem a képességeik, sem állapotuknak megfelelő fejlesztést, illetve a szintentartó fejlesztéseket, foglalkozásokat sem, melyeket az autizmus szakértői bizottság (team) ajánlott. Hiányában autista felnőttjeink ellátatlanok, ez veszélyezteti a testi, lelki és értelmi fejlődésüket! 

Sehol nincsenek adatok arra-vonatkozóan, hogy a Magas Támogatási Szükségletű Autisták miatt hány ellátatlan van hazánkban. Erről, sem az AOSZnál, sem más szervezeteknél nem készült statisztika.

A teljesség igénye nélkül:

• Az egyházak, különböző szeretetszolgálatok ha fel is vállalják az autista felnőttek ellátását, gondozását, fejlesztését, erősen megválogatják, hogy kiket vesznek oda fel! Elmondható, hogy szakmai és szakember hiányosságokkal küzdenek, nincs autizmusspecifikus fejlesztés, gyógypedagógus szakember, férfi ápoló, noha a szülők is jelezték ezen hiányosságokat az intézmény felé! Az intézmény az ott dolgozók képzéseit nem finanszírozza. Sok gondozottat zsúfolnak egy nagy terembe, melyre 2 gondozónő van. Nincs kialakítva nyugiszoba, ahova az ellátottak rövid időre elvonulhatnának. A túlzsúfoltság, a speciális ellátás hiánya az ellátottakból gyakorta vált ki agressziót, viselkedésváltozást, ezeket az ott dolgozókat a szakmai hiányosságok és nem értésük miatt, nem csak szakszerűen kezelni, ennek okán az ellátottakat (jobb híján) azonnal haza vitetik a szülővel és az ellátást azonnal megszüntetik! Az intézmény akkor is így dönt ha az ellátottnak nincs másik erre kijelölt nappali intézmény.

• Autizmusban súlyosan érintett felnőttek számára, akik nagyon nehézkes kommunikációs képességekkel, öni, önellátási képességekkel nagymértékben hiányoznak, a végrehajtó mechanizmusok súlyos sérültséggel küzdenek, mai gondozási ellátással élve Magas Támogatási Szükségletű Autisták, - olykor veszélyeztető magatartással, akik 16 évesen a tankötelezettségi korhatárt érik el, az oktatást! Ennek hiányában, legfeljebb a helyi Értelmi Fogyatékosok Napközi Otthona látja el őket, ahol az ellátottak sokan és zsúfoltan vannak, az ott dolgozók szakmai és szakemberi hiányosságai mellett a tárgyi és személyi feltételek nem megoldottak, illetve autizmus speciális ellátás - heti fejlesztésekre nincs felkészülve, ebből kifolyólag, - jó két esetben - ha felvételt is nyert, Sajnos nincs olyan hazánkban, sem nappali ellátást nyújtó, sem bentlakási lehetőség biztosító intézmény, mely számára megfelelő lenne, ha tudná az őt –törvénytőleg is- megillető ellátást, fejlesztést. A bentlakásos otthonok, támogatott lakhatást biztosító otthonok ugyan - ha nyitottak is - a Magas Támogatási Szükségletű Autisták ellátására, de mégis mindenhol hosszú ideig vannak, a súlyosan érintett autistákat viszont nem vesznek fel! Felvételi tilalomra, vagy szakemberhiányra hivatkozva utasítják el az oda jelentkezőket.

Kiemelendő az, hogy ebben az országban, a legtöbb intézmény egyáltalán nem alkalmas autizmussal élő emberek ellátására. A rendszerszintű hiányosságok miatt ezek a családok otthonukban, együtt kényszerülnek élni, - amely egyikőjüknek sem jó. Azonban ha a gondozó Szülőt éri valami, vagy megbetegszik, nincsenek jó megoldások arra, hogy a Magas Támogatási Szükségletű Autistáink biztonságos, emberhez méltó életet élhessenek. A 0-24 órában folyamatos figyelés, a váratlanokhoz való alkalmazkodás hiánya, az ő élet- és bioritmusukhoz való alkalmazkodás, a hangulatingadozások az anyagi nehézségeiken túl erősen próbára teszi a Szülőket, noha hiába vannak néhol közöttünk szakmabeliek is. Vannak napok, amikor azt tudjuk elkönyvelni sikernek, hogy túléltünk egy napot... szerencsés esetben sérülések nélkül.

Legtöbb ellátatlanul maradt Családnak a krízishelyzetek kezelésére nincs megoldás , akár egy orvosi vizsgálat, egy vásárlás vagy gyógyszerkiváltás is komoly kihívást jelent. Folyamatos félelemben élünk, hogy “mi lesz akkor, ha mi nem leszünk”- akár csak rövid ideig is - nem tudjuk ellátni autista felnőtt gyermekeinket.

Nincsenek nappali ellátók, bentlakásos otthonok, NINCSENEK „KRÍZISOTTHONOK” , arra az esetre ha a szülő megbetegszik, vagy akut beavatkozásra van szükség kórházi körülmények között. Kérdés hol kerül elhelyezésre egy magas szükségletű autista egy ilyen hivatal helyzetben , mert a különböző kérdések is csak tárják a kezeiket, ha ez a napirendre kerül. Feleslegesen kilincselünk a különböző hivataloknál, Humánszolgáltató Központoknál, Polgármesteri Hivataloknál, Gyámügyi Hivataloknál, (stb.). Nincs rá finanszírozás, és szakember. Ezt a választ kapjuk.

TÉNYLEGES SEGÍTSÉG NINCS!

• Hazánkban sok egyedülálló Szülő/Édesanya él, aki egy, kettő, vagy három autsal élő gyermeket neveli egyedül. Vannak akik többször költöztek több száz kilométert annak érdekében, hogy gyermekei(k) megfelelő ellátást kapjanak. Van ahol a nagyobbik magasan funkcionáló autista felnőtt, a kisebbik értelmileg akadályozott, társuló epilepsziával, autizmusában súlyosan érintett. 16 éves koráig egy egyházi fenntartású autizmusspecifikus intézménybe járt, majd el kellett hagynia az intézményt, mivel a fenntartó csak eddig az életkorig biztosítja az ellátást. Utána egy - a lakhelyüktől több, mint 200 km-re lévő - civil fenntartású intézménybe került - fejlesztő iskolába járt 23 éves koráig, valamint lakóotthoni ellátást is kapott. Azért volt szükség a bentlakásos intézményre, mert a két autista gyermek számára az együttélés nem adott pálya volt, a nagyobbik gyermek életkilátásait csökkentette a kisebb testvérének a jelenléte. Ha lett volna bármi segítségük, akkor esetleg elkerülhető lett volna az intézményi elhelyezés. Két évvel ezelőtt, vezető az intézmény, amely új változást hozott a helyzetüket, sok szakmai hiba következtében a gyermek állapota megromlott, elhanyagolták, bántalmazták ott és az engedélye, tájékoztatása nélkül elkezdték gyógyszerezni! Ezen embertelen bánásmódok illetve az alapvető jogok súlyos megsértése adott okot arra, hogy az Édesanya véglegesen haza vitte és jelenleg is Ő gondozza, látja el.

• Egy Édesanya, aki 3 gyereket neveltek egyedül, semmi támogatást nem kap. Hónap végére már sakkoznia kell azon, hogy mit vehet meg! A lakóotthonban, - ahol 8 fő autista – az intézmény nem értesítette az Édesanyát az ott történt problémákról és balhés eset(ek)ről! Nem derült arra fény pl., hogy, mi módon, lett jobb oldali felkartörése(?), amivel a lakóotthonban dolgozók a sűrgősségire sem vitték be az ő autista felnőtt gyermekét! A történtek után az Édesanya haza vitte és otthon gondozza. A hosszú otthonlét után, a lakóhelyhez közeli nappali ellátást vették igénybe, ahol papírok tömkelege után az „előgondozást” kezdték el 1 órás időszakokkal. Néhány alkalommal voltak, de már ezidő alatt is több sérelem érte az autista fiatalt. Az ott dolgozók ezen rövid idő alatt is sorozatos problémákat, vétségeket követtek el, - egyetlen óra leforgása alatt 3 felügyelő/gondozó váltotta egymást az ellátottnál. Az előre nem jelzett személycserés váltások az autista fiatalt az addig nyugodt állapotából kizökkentettek és előidézték nála a meltdown-t( dühkitörés). Az ellátotton maradandó külsérelmi nyomok, - mindkét alsó lábszárán hosszú időn keresztül látható csúnya és fájdalmas kék foltok, maradandó sérülések keletkeztek. A történtekkel kapcsolatban az intézményvezető nem volt kifejezett tájékoztatást/tájékoztatást adni, a Szülőket kérésére sem! Ezt követően az intézményvezető a jogszabályra hivatkozva és módosított házirend szerint, a nappali ellátást azonnali hatállyal megszünteti! Sem az intézményvezető, sem a fenntartó(intézmény igazgató) nem törekedett az érdemibb/jobb megoldásra, illetve a probléma orvoslására sem. Az intézmény nincs felkészülve „B” tervre sem. Az epilepszia tüneteit, rohamokat nem ismerik fel az ott dolgozók! Nem fogadnak el más intézményből gyógypedagógus szakember nyújtotta segítséget! Az ellátott(ak) számára az egyénre szabott szakmai javaslat bevezetése, alkalmazása az intézményvezető részéről kimerül abban, hogy egy szisztematikus módszer begyakorlása sok időt vesz igénybe!

Az önkormányzati fenntartású nappali ellátók ellátása, elmondja, hogy ugyan a jogszabályilag előírtan járnak el, a szakmai szempontokat semmiképpen sem veszi figyelembe! A gyakorlat hiányával alkalmaznak és vesznek fel különböző más területeken dolgozott (pl. idősek otthona) dolgozókat. A munkába állást követően, a dolgozók ha kapnak is alapképzést, a gyakorlati része azonban nincs kidolgozva. Az ellátottak mellett gyakoriak az intézményben a dolgozók részéről a nagyarányú fluktuációk , a személyváltások, a helyszínek közötti személycserés váltások, - pl. 1 óra leforgása alatt 3-4 gondozó is váltja egymást egyetlen ellátottnál, ez az ellátott nincs előre jelezve!

Szakmailag, megalapozottan indokolt és alátámasztott az, hogy az előre bejósolható, vagy a váratlan helyzeteket, történéseket előre kell az autisták számára jelezni, a lehető legbiztonságosabb és kiszámíthatóbb tételére. Ehhez olyan kétoldalúra van szükség, amit ő is megért, illetve aminek lévén legalább alapvető dolgokat jelezni tud. Az eszközök hiánya vagy a következetlen alkalmazása a helyzet rosszabbodásához vezethet. Esetlegesen előre nem várt viselkedésbeni változást vagy olykor agresszivitást válthat ki.

A határozat szerint a nappali ellátásban a jogviszony megszüntetésére a Szociális törvény 101. § (2) bekezdés a) pontja alapján került sor: „az ellátott másik intézményben történő elhelyezése indokolt vagy további intézményi elhelyezése nem indokolt”.

Az a sajátos eljárása, hogy a nappali ellátás szüneteltetéséhez sincsenek meg az intézmény részéről a jogi lehetőségek, ezen túlmenően a valódi problémakezelés helyett azonnal házirendet módosítanak, a jogszabályokra hivatkoznak, amelyek szerint nem látható el a fogyatékkal élő nappali intézményben, az a személy, aki veszélyeztető magatartást tanúsít. A gyakorlatban az ellátásokat divattá váltan, azonnali hatállyal szüntetik meg, úgy, hogy az ellátásnak nincs kijelölve másik, vagy további intézmény, ahova mehetne.

Továbbá az intézményvezetők a Szülők vagy Hozzátartozójuk tájékoztatása nélkül, a meghatalmazásuk és a beleegyezésük nélkül intézkednek, vagy veszik fel a kapcsolatot pl. az orvosokkal. Ami nem csak etikátlan de adatvédelmi szempontból is erősen aggályos.

Az országban több olyan Nappali Intézmény jött létre, amiért a Szakmai Programja alapján az autizmus spektrumzavarral élő fiatalok ellátására jöttek létre. Így nem tartjuk a jogviszonyokat, hogy éppen az autizmus spektrumzavarukból fakadó problémák miatt szüntetik meg az intézményeket jogviszonyokat. A szakmailag megfelelő ellátás nélkül maradt autisták szociálisan még inkább beszűkülnek, az eddig elsajátított készségek leépülnek, egyre inkább hátrányba kerül minden szempontból a szolgáltatások hiányában.

A nappali ellátók jogérvényesítéseik miatt a kirekesztett autistáink és Családjaink otthon maradásra kényszerültek. A segítségnyújtás és megoldási stratégia hiányában minden irányból ellehetetlenítették a helyzeteinket, élhetetlenné tették felnőtt autistáink és mindennapjaik, egyúttal teljesen kizárták őket a társadalmi élet, a szakmai és szakember segítségnyújtás hiánya miatt veszélybe került az állapotuk, ami hanyatlás felé irányult. Sok Szülőnek az utolsó és egyetlen esélye volt ahhoz, hogy autista gyermekét a nappali ellátóban “biztos helyen tudva”, újra munkába állhasson, dolgozhasson!

Az intézmények látatatlanból hoznak elutasító határozatot, olykor előgondozás vagy indoklás nélkül.

Hazánkban nincs egyetlen olyan intézmény, - sem nappali ellátást nyújtó, sem bentlakási lehetőség biztosító - amely a Magas Támogatási Szükségletű Autisták számára megfelelő lenne és tudnám az őket –törvényileg is- megillető ellátást, fejlesztést.

Ezt a ezt tette az Alapvető Jogok Biztosa az AJB-1175/2023. számú ügyben készült jelentésében is.

Lásd : Facebook ​nem meg,- és kivetnie kellene közük őket, hanem ehelyett megbecsülni, minden erejükkel segíteni őket, hiszen egy társadalmat az határoz meg, ahogy az elesettekkel bánik. Egy jól prosperáló állam elemi érdeke lenne az ő felzárkóztatásuk, fejlesztésük, integrációjuk, ezt nem nehéz belátni. Miközben autista felnőttjeink számára az életük a tét ebben a történetben! Sokuk a nappali ellátókban, bentlakásos otthonokban, mindennapokban elszenvedett sérelmeik miatt,- szó szerint- a pszichiátriára jut, jól funkcionáló autisták fenyegetőznek öngyilkossággal, sok magas támogatási szükségletű autistát az intézményekben megaláznak, begyógyszereznek, kikötöznek, megvernek sincs, emberi méltóságban. mer feljelentést tenni, a retorziótól félve. A szüleik a napi harcok miatt a különféle hatósággal vívott küzdelmeikbe belefásulva, megtörve a túlélésre játszanak inkább, és megalkusznak mindennel, várnak valami jobb időkre, hogy bekövetkezik valami csoda.

Hogy lehet ezt ma a 21. században Európa közepén megcsinálni, hogy a közoktatásból kikerült - mai elnevezés szerint Magas Támogatási Szükségletű Autista fiataljaink, felnőttjeink vesznek semmibe a szociálpolitikában, társadalompolitikában, egészségügyben és megalázó módon kell nekik küzdenek, hogy életben tudja maradni!? Erre aligha vannak válaszok. Ez autista fiataljaink, felnőttjeink jogainak súlyos, többrétű megcsorbítását jelenti!

Nem lehet azt megtenni, hogy legalább azt a szintű törődést nem adja meg egy ország kormánya, amit egy másik autista felnőtt megkapja máshol a világon.

Éppen ezért, nemcsak hogy az egész nappali ellátásokat, bentlakásos otthonokat látjuk veszélyben, de legfőképpen az autista felnőttjeinket! Ez semmihez sem mérhető, nem összehasonlítható! Szó szerint az életük a tét!

Az ő életük ugyanis az elhibázott döntések miatt tragédiába torkollik, és a bürokrácia útvesztőjében elvész. Amíg a társadalom azon veszekedik kinek mennyi jár, a magas támogatási szükségletű autista felnőttjeink saját érdekeikért nem tudnak kiállni, (nem tud még kiabálni sem ha megalázás éri intézményben, mert mondjuk állapotánál fogva nem tud beszélni…). A közoktatási rendszerben, korábban elérhető volt az autizmusspecifikus szemlélet, fejlesztést – segítséget - támogatást kaptak autistáink gyógypedagógusok, gyógypedagógus asszisztensek által. De az autizmusspecifikus szemléletet, gyógypedagógus, gyógypedagógus asszisztens szakemberek alkalmazását, foglalkoztatását ennek feltételeit a nappali ellátó, bentlakásos otthonok működési rendszerének jogszabálya az egészségügyi, szociális és társadalompolitikai törvények nem írják elő.

A hiba rendszerszintű, azon komoly állami beavatkozás nélkül nem lehet segíteni.

A szülők kétségbeesve próbálják védeni autista felnőttjeiket, de a hatóságok egymásra mutogatnak. Nincsenek határozott hatáskörök megnevezve, nem tudja még az érintett szerveket sem, hogy kinek mi a pontos feladata! A szülők hiába is fordulnak bárhova, ha sérelem éri őket vagy autista felnőttjeiket, mert nem kapják meg az ellátást az intézményekben, gyakorta érik őket atrocitások. Ha valaki felettes szervhez fordul, a felettes szerv saját maga ellen indít belső vizsgálatot, például a fenntartó esetében.

Ne a szülőktől, főképpen ne az egyszülős családoktól várják azt az anyagi hozzájárulást, amely a jelenlegi intézményekben - akár civil vagy egyházi fenntartású -, elvárt és kötelező legyen a bekerüléshez. Ezek a családok rendkívül kiemelt hátrányos helyzetben vannak , nem tudnak munkát vállalni, a gyermekeiket gondozzák 0 – 24 órában minimálbérért, melyről a döntéshozók meg győződtek, hogy elegendő a megélhetésükhöz. De az intézmények egyszeri támogatási díja több milliós nagyságrendeket jelent, ehhez még a magas havi térítési díjak hozzáadódnak. Akik már nem aktív korúak, elérve a nyugdíjas korhatárt, ők miből tudják eltartani gyermeküket, vagy ha egészségi állapota már nem engedi a szülőknek a gyermekükről való gondoskodást, akkor miből gondoskodik és hol, melyik intézményben gyermekeik ápolása, gondozása. Sok kérdés megoldatlan, nyitott a jelenlegi ellátórendszerben. Nem kapunk válaszokat, sem megoldásokat kérdéseinkre, és ezek nagyon sok családot érintenek országos szinten.

Több évtizedes, ha nem évszázados elmaradásban vagyunk a elvárásokhoz képest, az európai értékek mellett messze elmaradunk.

Az az országpolitikát, amelynek szétzüllött az oktatáspolitikája, társadalompolitikája, egészségügyi és szociálpolitikája, mire számíthat?

Mi számít értéknek egyáltalán ma Magyarországon?

Kérjük, és követeljük, (nemcsak) a Magas Támogatási Szükségletű Autista fiatalok, felnőtt gyermekek szülei, családjai, hogy a kormány azonnali változtatásokat hajtson végre! Vizsgálja felül az érintett területeket, mind a szociális, mind a társadalmi mind az egészségügy terén, és hozza meg a szükséges jogszabályokat, módosítson, és hangolja jobban össze az ehhez kapcsolódó végrehajtási rendeleteket! Ne csak az intézményvezetőkkel egyeztessen, mert pont a fő érintett marad ki ebben az esetben, mégpedig az autista felnőtt és szülő, adott esetben a kirendelt gondnok!

A nappali ellátás vonatkozásában az Autista fiataljaink, felnőttjeink nem szorulnak ápolást-gondozást nyújtó intézményi ellátásokra. Az ellátásuk, lakhatásuk, gondozásuk a mindennapokban megoldottak. Azonban napjainkban nagyon sok hátrányos helyzetű család él, ahol NEM részesül az autista fiatal, felnőtt gyermeke az állapotának és képességeinek megfelelő fejlesztésekben. Ezek a családok nem tudják magánúton rendezni a magánfejlesztéseket, mert nincsenek olyan gazdasági helyzetben.

Ezért, mi minden módon azt szeretnénk elősegíteni, hogy autista fiataljaink, felnőttjeink egyéni szükségleteiknek kielégítéséhez, fenntartásához, a szociális készségeik fejlesztéséhez, fenntartásához és a társadalmi integrációhoz való joguk, illetve alapvető jogaik érvényesüljenek hazánkban. A nappali intézményekből (és esetenként a támogatott lakhatásokból) való kizárásuk egy sor jogot sért, pl. az emberi méltósághoz való jogot, a társadalmi integrációhoz való jogot, a szociális biztonsághoz való jogot, a testi-lelki egészséghez való jogot, képességeik fejlesztéséhez ill. fenntartásához való jogot, (stb).

Idézet az Alapvető Jogok Biztosa az AJB-1175/2023. számú ügyben készült jelentéséből:

Érintett alkotmányos jogok és alapelvek :

• A nemzetközi jogi kötelezettségek és a belső joghangja [Alaptörvény Q) cikk (2)- (3) bekezdés]: „Magyarország nemzetközi jogi kötelezettségeinek teljesítése biztosítja a nemzetközi jog és a magyar jog összhangját. Magyarország elfogadja a nemzetközi jog általános elismert szabályait.

• Az emberi méltósághoz való jog [Alaptörvény II. cikk]: „Az emberi méltóság sérthetetlen. Minden embernek joga van az élethez és az emberi méltósághoz, a magzat életét a fogantatástól kezdve a védelem illeti meg.”

• Az egyenlő bánásmód követelménye és az esélyegyenlőség előmozdításának elve [Alaptörvény XV. cikk (1)-(2) bekezdés]: „A törvény előtt mindenki egyenlő. Minden ember jogképes. Magyarország az alapvető jogokat mindenkinek megkülönbözteti, nevezetesen faj, szín, nem, fogyatékosság, nyelv, vallás, politikai vagy más, nemzeti vagy társadalmi származás, vagyoni, vagy egyéb helyzet szerinti különbségtétel nélkül.”

• A fogyatékossággal élő személyek védelme [Alaptörvény XV. cikk (5) bekezdés]: „Magyarország külön intézkedésekkel védi a gyermekeket, a nőket, az időseket és a fogyatékkal élőket.”

Alkalmazott jogbályok :

• A fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló ENSZ Egyezmény (Magyarországon kihirdette a Fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezményt és a kapcsolódó Fakultatív Jegyzőkönyv kihirdetéséről szóló 2007. évi XCII. törvényt; a tovább: CRPD)

• A szerződések jogáról szóló Bécsi szerződés (Magyarországon kihirdette a szerződések jogáról szóló, Bécsben az 1969. évi május hó 23. napján kelt szerződés kihirdetéséről szóló 1987. évi 12. törvényerejű rendelet)

• A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségbiztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény (a továbbiakban: Fot.) – A szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló 1993. évi III. törvény (a továbbiakban: Szoctv.) – Az Országos Fogyatékosságügyi Programról (2015-2025.) szóló 15/2015. (IV. 7.) OGY határozat (a továbbiakban: OFP) – Az Országos Fogyatékosságügyi Program végrehajtásának 2022. évig tartó Intézkedési Tervéről szóló 1187/2020. (IV. 28.) Korm. rendelet 4. -a. rendelet 4. -a. határozat (a továbbiakban: Intézkedési Terv)

Az Aosz elnök tájékoztatása szerint, a magas támogatási szükségletű, magára, vagy magára és másokra is veszélyeztető viselkedésű autista személyek nappali intézményi ellátása – különös tekintettel az 1/2000. SzCsM rendelet hivatkozott rendelkezésére – az alábbiakkal kell, hogy bírjon az emberi méltóságot tiszteletben tartandó szolgáltatás biztosítása érdekében:

• „ IRÁNYELVEK Az autizmussal élő személyek által nyújtott szociális szolgáltatások autizmus-specifikus feltételrendszerének kialakításához” című dokumentumban foglaltak ismerete és alkalmazása.

• Előfordulhat az autizmus és társuló intellektuális képességzavarnak olyan nagyfokú súlyossága, hogy az ellátást igénybe vevő vevő vevő autista személyi képességeit támogató módszertan kismértékben érvényes, amikor a viselkedése önmagára nézve és másokra nézve egyaránt veszélyt jelent. Ezekben az esetekben kiemelt fontosságú a magas autizmus szaktudással és tapasztalattal bíró szakemberek alkalmazása, egy legalább 1, de inkább 2 fő segítő egy időben történő biztosítása.

• Az intézményi fizikai környezet olyan kialakítással rendelkezik, mind infrastrukturális, mindergonómiai mind gépészeti szempontból a lehető legmagasabb szintű biztonságot nyújtja. A gép elektronikai, informatikai, villanyszerelési, villanyszerelési berendezések nem lehetnek mozdíthatók (lehetőleg falba süllyesztett), távolról vezérelhető technikák segítségével is lehessen működtetni (meg kell oldani a távolról történő bútortalanítást szükség esetén).

• Biztosított az ingerek kiszűrésére, mérésére, az abból fakadó extrém viselkedések megelőzése és kezelése érdekében (az épület fekvése, árnyékolók, fűtő-hűtő berendezések).

• Elegendő tér a szorongások mérséklésére, a fizikailag helyzetek elkerülésére, vagy kezelésére (specifikus speciális technikák biztonságosan lehessen megfogni, megnyugtatni).

• A munkatársak nagyon szoros együttműködése, a veszélyes viselkedés kezelésének kockázatainak vállalása. A munkatársak ezirányú felkészítése, olyan védőfelszereléssel való ellátás, amely megvédi őket az esetleges sérülésektől; a magasabb terheléssel és kockázattal járó feladatellátás elismerése, az elvárható munkaidő tervezése.

• Gyógypedagógiai, pszichológiai, pszichiátriai, egészségügyi és rendvédelmi diszciplináris szakértői együttműködés megvalósulása. Az ellátást igénybe vevő vevő egészségügyi problémának kizárása, kockázatok felmérése, megelőzése. Az elnök szakmai véleménye szerint nem az egyén állapota rendvédelmi intézkedésekhez, felelősségre vonásokhoz sem a szolgáltatás igénybevételéhez szükséges vevő személy, sem az ellátást biztosító szakemberek számára. Minden fél biztonságát, méltóságát garantálni kell. Ehhez komoly, együttműködést kell kialakítani minden szereplő részvételével, az alapja az autizmus és az abból fakadó élethelyzet, valamint a módszertan pontos ismerete. 
  
   Az Irányelvekhez kapcsolódóan:

     •   Az Belügyminisztérium Gondoskodáspolitikáért Felelős Államtitkársága előtt több fejlesztést is elindított az állami                                 ellátórendszerben, amelynek megvalósítását kérjük.

• Az AOSZ bevonása a fejlesztésekbe, melyek valódi eredményekkel valósuljanak meg, valamint közreműködésével a javaslataik megvalósulása garantálva legyen.

• A külföldi jó gyakorlatok vizsgálatát a következő magas támogatási szükségletű autista személyek ellátásában létrejött intézményeknél ezek megvalósuljanak.

• A finanszírozás biztosítása a magasabb szakmai felkészültséghez, valamint a szakmai feltételrendszerhez, a feltételek folyamatos ellenőrzése mellett. 

Az Aosz munkatársai nem ismernek olyan intézményt hazánkban, amely a fentiekben részletezett szakmai követelményeknek megfelel. Az elnök leszögezte azt is, hogy az ellátáshiány miatt az érintett családok terhei nőnek, az autista személyek állapota romlik, ami krízishez vezet. Következésképpen, az Irányelvekben foglalt feltételrendszer jogszabályban és ellátórendszerben történő biztosítása nem várhat tovább. Hangsúlyozta, hogy egy jól felkészült ellátórendszerben van szükség van magasan felkészült, magas biztonsági fokozatú intézmény(ek)re, így létrehozására hazánkban is nagy szükség lenne. Az elnök hozzátette azt is, hogy az emberi méltóságot tartó, az egy környezeten belül elérhető érzelmi biztonságot nyújtó személyi és tárgyi feltételeket a jogszabályi feltételek nem biztosítják, a finanszírozás nem kapcsolódik hozzá. 

AZ AUTIZMUS DIAGNÓZISSAL RENDELKEZŐ MAGAS TÁMOGATÁSI SZÜKSÉGLETŰ AUTISTA FIATALT, FELNŐTT GYERMEKEKET NEVELŐ SZÜLŐK AZ ALÁBBIAKAT KÉRJÜK, ÉS KÖVETELJÜK: 

• 1., Azonnali intézkedések egyike legyen egy válságtanács létrehozása, melyben a szülők, és érdekképviselete is közvetlenül jelen van, és meghatározó, azaz aktív, konstruktív szerephez jut a döntések hozatalában! Nem fogadjuk el azt, hogy a magas támogatási szükségletű Autista fiatal, felnőtt gyermekek szülei, és érdekképviselete nélküli Kerekasztal egyeztetéseket, megbeszéléseket folytassanak, szervezzenek, vagy kivitelezzenek! Nélkülünk az semmis! Tűzzenek ki időpontokat ahol a szülők, és képviselete jelen van.

 • 2., Segítse elő a kormány a valódi integrációt a magas támogatási szükségletű Autista fiatalok, felnőttek esetében, ne csak mondva csinált kirakatpolitikát folytasson!

 • 3., A magas támogatási szükségletű Autista és más fogyatékossággal élő fiatal, felnőtt gyermek szülőjének legyen joga a szabad intézményválasztáshoz, ebben semmilyen korlát ne legyen! Töröljék el az úgynevezett szakmai alapító okirathoz kötést, hogy fogadóképes-e egy intézmény, mert ennek csak egyoldalú funkciója van, hogy ki lehet bújni a magas támogatási szükségletű Autista fiatal, felnőtt személyek fogadása alól, amivel az ő esetükben tulajdonképpen diszkriminációt valósít meg. Noha, azokban az intézményekben sem működik az integráció, ahol a szakmai dokumentum, (Alapító okirat) tartalmazza az érintett terület fogadóképességét! Tehát kvázi nincs érdemi funkciója! Nem fogadjuk el azt az érvelést, hogy költségvetési hiány vagy hely hiány van! Találjon rá megoldást a kormány, hogy legyen valódi szakember, ott ahol kell, és annyi amennyi kell. 

• 3.1., A Megfelelő finanszírozás: 
A támogatott lakhatáshoz CSAK akkor juthatnak a magas támogatási szükségletű autisták, súlyos fogyatékkal élők és halmozottan sérültek, ha az állami normatívát a magasabb szintű ellátáshoz megfelelően felemelik. Mert, amíg ugyanannyi normatíva jár egy önmagát részben ellátni képes sérültre, mint egy halmozottan sérültre, addig lehetetlen megfelelő ellátást biztosítani a számukra. 
A magasabb állami finanszírozás adhat csak esélyt arra, hogy: 

- Több intézményi dolgozót foglalkoztatva egy dolgozóra kevesebb ellátott jusson, legyen idejük etetni, fürdetni és emberhez méltóan gondoskodni róluk.
- Magasabb fizetést adva lehetőség lenne empatikus, lelkiismeretes szakdolgozókat alkalmazni.
- Nagyobb ellenőrzést bevezetve biztosítani az alapvető emberi jogokat a számukra.

• 3.2., Szakemberek képzése: Biztosítsák a megfelelő szakemberek képzését és foglalkoztatását az intézményekben

• 3.3., Krízisotthonok létrehozása: Hozzanak létre olyan krízisotthonokat, amelyek azonnali segítséget nyújtanak a családoknak vészhelyzet esetén. 

• 3.4., Diszkrimináció megszüntetése: Tegyék egyenlővé a felvételi lehetőségeket minden autista felnőtt számára, súlyossági foktól függetlenül. A szülőnek legyen joga egyenrangú partnerként bármely szereplővel, magas támogatási szükségletű Autista fiatal, felnőtt gyermekével kapcsolatos ügyekben az intézményekben érdemben eljárni, mert a szülő ismeri legjobban a gyermekét, és ő biztosan a legjobbat akarja számára! Ő az elsőszámú érdekképviselője!

 • 4., A rokkantsági járadék és fogyatékossági támogatás emelése:
Emeljék a rokkantsági járadékban és fogyatékossági támogatásban részesülők juttatásait a minimálbér szintjére.
Jelenleg ezek az ellátások olyan alacsonyak, hogy az érintettek létminimum alatt élnek, és képtelenek önálló megélhetésre. A támogatott lakhatás szolgáltatásaiért fizetni kell, ehhez jönnek hozzá az étkezés, rezsi, gyógyszer és higiéniai költségek, (stb). Ezek fedezése jelen juttatásokból lehetetlen.
Különösen súlyos a helyzet a magas támogatási szükségletű fiatalok és felnőttek esetében, akiknek 24 órás felügyeletre van szükségük. Ennek biztosítása egy segítő állandó jelenlétét igényli, melyet civil szervezetek a jelenlegi támogatásokból nem tudnak fenntartani. Emiatt sokan elutasításra kerülnek, és csak az enyhén akadályozottak férnek hozzá az ellátáshoz.
Ez méltánytalan: mindenkinek joga van emberhez méltó élethez és az ellátáshoz. Nem maradhatnak életük végéig a szülők gondozásában, hiszen ez fizikai, érzelmi és anyagi kimerüléshez vezet.
Kérjük a döntéshozókat: emeljék a rokkantsági járadék és fogyatékossági támogatás összegét a minimálbér szintjére.
Így biztosítható, hogy minden érintett önállóan, biztonságban és emberhez méltó módon élhessen.

 • 5., Különítsen el a Központi Költségvetés egy alapot a Fogyatékossági ügyre, melyet másra nem használ fel és legyen annak külön fejlesztésre, foglalkoztatásra elkülönített alapja. Legyen ez átlátható, és nyilvános mindenki számára elérhető, hogy mire használták fel!

 • 6., Olyan Intézményi Reformot kell végrehajtani ahol az első számú érték az ellátott! A külföldi jól működő intézmények, ott ahol az integráció jól működik, a követendő példákat azonnal alkalmazni kell, be kell adaptálni a hazai szabályzásba, és gyakorlatba! Ehhez állítson fel a kormány egy kutatóműhelyt, amely ezeket a külföldi példákat feltárja, elemzi, és hatékony átültetésére javaslatot tesz. Legyen az átültetésre ésszerű, gyors határidő szabva.

 • 7., Terjessze ki a magas támogatási szükségletű Autista fiatal, felnőtt személyek fejlesztésében, foglalkoztatásban való bent maradását a fejlesztőkbe, foglalkoztatásokba való bejutás egyértelmű támogatásával, ottani fejlődésekhez vonatkozó segítésével is, legyenek nyitottak a nappali ellátók, a bentlakásos otthonok/támogatott lakhatások akár pozitív diszkrimináció alkalmazása árán is. Országunkban egyetlen intézményben nincs ilyen lehetőség jelenleg. Ez hiba.

 • 8., Minden eszközzel törekedjenek arra, hogy a magas támogatási szükségletű Autista fiatal, felnőtt személyek megfelelő és ingyenes fejlesztést kapjanak, valamint lehetőséget a terápiás célú pl. zene, sport, művészeti, kutya/lovas terápia és más igény szerinti fejlesztésekben, mert ezek a hatékony terápia részei. Magas támogatási szükségletű Autista fiataljaink, felnőttjeink és más fogyatékossággal élő személyek nagy százalékban integrálhatóak lennének a munka világába is, ha megkapják az állapotuknak és képességeiknek megfelelő segítséget! Ami a társadalomnak is sokkal előnyösebb, mintha nem vesz róluk tudomást, és mint megtűrt, lenézett személyekként kezeli őket, mert nem azok, hanem értékes emberek. 

• 9., Mozdítsa elő hatékonyan a társadalmi elfogadást, amennyire csak lehet, hiszen ez mindenkinek érdeke és egy állam gazdasági és társadalmi haszna, amit ebből nyer, nem elhanyagolható! Legyen fő műsoridőben a médiában ismertető sugárzása a magas támogatási szükségletű Autistákról és más fogyatékossággal élő személyekről, vagy más propagandával támogassa, hogy a lakosság a társadalom elfogadóbb legyen a sérült embertársainkkal élőkkel. A gyermekek kapjanak felvilágosítást már az általános iskolában a magas támogatási szükségletű Autista és más elesettekkel szembeni elfogadás fontosságáról! 

• 10., Találjon módot a támogatásra a magas támogatási szükségletű Autista - barát munkahelyeket illetően sokkal intenzívebben az eddigieknél, hiszen sok magas támogatási szükségletű Autista fiatal, felnőtt személyek szeretnének tevékenykedni, értéket teremteni, a jövedelemre nekik is szükségük van, tehát legyenek, akár elő munka és / vagy részmunkafolyamatok elvégzéséhez - védett munkahelyek, valós munkák, távmunka lehetőségek számukra, mert jelenleg nincs ehhez valós hozzáférés!

 • 11., Az elkülönített Fogyatékossági alapból a nappali foglalkoztatók, bentlakásos otthonok/támogatott lakhatások támogatására is jusson. Átláthatóságot, nyilvános adatokat kérünk ebben is!

 • 12., Magas támogatási szükségletű Autista fiatalt, felnőttet gondozó szülő kaphasson jelentős kedvezményeket az adózásban, illetve a lakáshoz jutásban, hasonlóképpen a Csok-hoz, legyen egyenértékű a legmagasabb kategóriával, hiszen ezek a szülők  magas támogatási szükségletű Autista fiatalt, felnőtt személyt gondozó ápoló esetén is, a gondozott vagy ápolt korára való tekintet nélkül - mint az európai országok többségében, hiszen rendkívül jelentős munkát végeznek, amely az állam számára is hasznos. Nem vitatható, hogy magas támogatási szükségletű Autista fiatalt, felnőtt személyt gondozni vagy ilyen személyt ápolni óriási teher a családoknak, amely mindenképp több megbecsülést érdemel az adott állam részéről!

CRPD 1. cikke értelmében a jelen Egyezmény célja az emberi jog és az alapvető szabadság teljes és egyenlő gyakorlásának előmozdítása, védelme és biztosítása minden fogyatékossággal élő személy számára, és a velük született méltóság tiszteletben tartásának előmozdítása.

A CRPD 4. cikkének értelmében az államok kötelességei vállalják, hogy biztosítsák és elősegítsék az alapvető emberi jog és szabadság teljes megvalósulását minden fogyatékossággal élő személy számára, a fogyatékosság alapján bármiféle hátrányos megkülönböztetés nélkül.

AUTIZMUSSAL ÉLŐ SZEMÉLYEK JOGI KARTÁJA

Az autizmussal élő embereknek ugyanazokkal a jogokkal és kiváltságokkal kell rendelkezniük,
melyeket az európai népek élveznek ott, ahol vannak ilyen jogok, és úgy, hogy ezek a jogok
az autizmusban szenvedő személyek érdekeit a legjobban szolgálják.

Ezeket a jogokat bővíteni, védeni és érvényesülésüket minden államban szorgalmazni kell.

Az Egyesült Nemzeteknek az Értelmi Fogyatékos Személyek Emberi Jogairól (1971), valamint a Fogyatékos Személyek Jogairól (1975) szóló deklarációját, valamint az emberi jogokról szóló egyéb érvényes nyilatkozatokat, amelyekre tekintettel kell lenni, különösen az autista személyeket az alábbi kiegészítéssel kell kiegészíteni klinikai diagnózishoz

1. JOG az autista személy képességének megfelelő, teljes és önálló élethez.
2. JOG a hozzáférhető, független és vizsgálathoz.
3. JOG az elérhető és megfelelő oktatáshoz.
4. Az érintettek és képviselőik JOGA az összes, jövőjüket érintő döntéshozatalban való
részvételre, kívánságaik lehetőség szerinti tiszteletben tartására.
5. JOG az elérhető és megfelelő lakóhelyhez.
6. JOG a megfelelő fizikai feltételekre, segítségre és támogató szolgáltatásra, a valóban produktív, független és méltóságteljes élet biztosításához.
7. JOG olyan nagyságú jövedelemhez vagy fizetéshez, amely megfelelő élelem, ruházkodás, lakás és egyéb életszükségletek biztosítására elegendő.
8. JOG a lehetőségeikhez mért részvételre a kidolgozott szolgáltatások megtervezésében és irányításában.
9. Megfelelő tanácsadáshoz és gondozáshoz való JOG az érintettek testi, mentális és spirituális egészségének fenntartására, amely tartalmazza a megfelelő kezelést, egészségügyi ellátást az összes szükséges óvintézkedésekkel, úgy, hogy az egyén érdekeit legjobban szolgálják.
10. JOG a tartalmas, diszkriminatív és sztereotip megoldásoktól mentes foglalkoztatáshoz,
szakmára való felkészítéshez; a tréning és szakmaválasztás az egyén képességeinek és választásának tekintetbevételével kell, hogy történjen.
11. JOG az elérhető és megfelelő közlekedéshez, szállításhoz és szabad mozgáshoz.
12. JOG a részvételre a kulturális, szórakoztató, pihenést biztosító, és sport-aktivitásokban.
13. Egyenlő JOG a közösségben folyó aktivitások, szolgáltatások és lehetőségek használatához.
14. JOG a kizsákmányolástól, igénybevételtől és erőszaktól mentes, szexuális és egyéb kapcsolatokhoz, beleértve a házasságot is.
15. Az érintettek és képviselőik JOGA a törvény előtti jogi képviseletre, jogi segítségre, és jogaik teljes körű védelmére.
16. Az autista személyek JOGA, hogy életüket pszichiátriai vagy egyéb korlátozó intézménybe való indokolatlan bezárástól való félelem vagy azzal való fenyegetettség nélkül élhessék.
17. Az autista személyek JOGA, hogy fizikai bántalmazás vagy elhanyagolás áldozatává ne váljanak.
18. Az autista személyek JOGA, hogy farmakológiai abúzus vagy hibák áldozatává ne váljanak.
19. Az autista személynek és képviselőnek JOGA van minden információhoz, amely vele kapcsolatos személyes, orvosi, pszichológiai, pszichiátriai és pedagógiai kartonok, feljegyzések tartalmaznak.
(Autism-Europe Kongresszus, Hága, 1992.05.10.)


Kérjük Önöket/Döntéshozókat, hogy a törvényekben foglaltak szerint szíveskedjenek cselekedni ami az állam feladata és kötelessége ellátni a nappali ellátásban, és a lakóotthonokban/Támogatott Lakhatásban dolgozó szakemberek hiányát, a tárgyi feltételeket és a megfelelő környezetet ami segíti a szakemberek munkáját és gyermekeink fejlődését.

Személyesen érintettek vagyunk a témában mivel gyermekeink Magas Támogatási Szükségletű Autisták és hazánkban sehol nincs megfelelő intézmény, ellátás és nem elérhető a szakemberek/Gyógypedagógusok ahol akiktől az állapotuknak és képességeiknek megfelelő fejlesztéseket megkaphatnák.

HA ELOLVASTAD ÉS EGYETÉRTESZ VAGY ÉRINTETT VAGY A TÉMÁBAN, kérjük írjátok alá minél többen, hogy később el tudjuk juttatni a Döntéshozókhoz.

Köszönjük szépen a segítséget!

Török Ibolya ( MATÁSZA Csoport – Magas Támogatási Szükségletű Autisták Családjainak Csoportja )

Török Ibolya (MATÁSZA Csoport - Magas Támogatási Szükségletű Autisták Családjainak Csoportja)    Contact the author of the petition